Difficultés d’accès aux soins pour les enfants atteints d'un NGC

Pétition pour la réintégration des implants d’expansion cutanée gonflables dans la liste des produits et prestations pris en charge en sus des prestations d’hospitalisation

 Un arrêté du 13 février 2014 – revenant sur  l’arrêté du 2 mars 2005 du code de la Sécurité Sociale qui fixe la liste des produits et prestations pris en charge en sus des prestations d’hospitalisation- a modifié les modalités de remboursement d’un dispositif médical.

Cet arrêté radie de cette liste, les implants d’expansion cutanée gonflables. Or ces implants constituent le traitement de référence utilisé dans le cadre du Nævus Géant Congénital.

Cette maladie rare parfois très invalidante, nécessite souvent une exérèse maximum de la lésion, afin de limiter le risque de dégénérescence en mélanome malin chez les enfants atteints. Le recours aux implants d’expansion cutanée gonflables s’avère la technique la plus couramment  utilisée  dans le traitement de cette maladie orpheline ; elle a  permis de faire de gros progrès dans la prise en charge chirurgicale de la pathologie.

En juin 2014, nous avions, alors avec Syndicat National de Chirurgie Plastique Reconstructrice et Esthétique,  interpellé le ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Lors d’une réunion du 25 juin 2014, ce dernier nous avait expliqué que cette radiation n’aurait aucun impact sur la prise en charge de nos enfants, puisque ce dispositif médical  était  intégré  aux GHS (Groupe Homogène de Séjour). Nous lui avions à l’époque fait savoir nos inquiétudes sur la capacité d’intégrer en l’état ces dispositifs aux GHS par les établissements, étant donné  les répercussions financières importantes.

Nos craintes se sont révélées fondées,  car  il s’avère qu’à ce jour un certain nombre d’établissements de santé refuse aux chirurgiens d’effectuer ce dispositif médical, en dépit des garanties qui nous avaient  été données par le ministère.  Cet acte est devenu économiquement irréalisable pour les établissements de santé (non autorisés à effectuer un acte non rentable).

 Le 15 octobre dernier, le syndicat National de Chirurgie Plastique Reconstructrice et Esthétique s’est ému une nouvelle fois de cette situation, en sollicitant de toute urgence une réunion avec le ministère. Il a  malheureusement reçu une fin de non-recevoir de la part des services et ce dossier est actuellement  au point mort.

Nous vous remercions de l’attention, du soutien et du relais que vous voudrez bien nous apporter.

 Association Naevus 2000 France-Europe et Association pour le Naevus Géant Congénital 

Béatrice de REVIERS    Contacter l'auteur de la pétition