SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Une de mes filles est atteinte du SED hypermobile et je suis horrifiée d'apprendre que la consultation de ce grand Monsieur qu'est le Professeur Hamonet soit amenée à être "liquidée" pour des raisons budgétaires d'ici quelques semaines. C'est vraiment lamentable de priver tous les patients atteints de cette pathologie lourdement invalidante du diagnostic et des précieux conseils de ce grand médecin tellement dévoué à ses patients et généreux de son temps. Sans lui, que vous devenir tous ces patients, adultes et enfants, leurs familles, leurs aidants... C'est une maladie déjà tellement difficile à vivre au quotidien, et pour les malades mais aussi pour leur entourage. Il faut nous battre et solliciter un maximum de personnes à se rallier à notre cause, à celle du Professeur Hamonet et de sa formidable équipe et à celle de l'ASED. On compte sur vous ! Merci de tout coeur de partager avec le plus grand nombre !