SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Bonjour,
Je suis kinésithérapeute et j'ai une patiente attente du SED. Je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à qu'elle arrive avec sa prescription du docteur Hamonet, m'expliquant tout ce que je devais faire. Il m'a permis de découvrir toute votre souffrance et ces symptômes mais j'ai pu voir le bien être qu'il apportait à cette patiente par ses soins.
L'état, la CPAM, et les autres n'ont pas compris que pour souffrir, il ne suffisait pas d'être en fauteuil roulant ou les deux jambes amputées?? C'est un scandale, pour une fois qu'un médecin est compétent et améliore la vie des gens, il supprime cela. C'est scandaleux et affolant de vivre dans cette société.
Ce n'est qu'une histoire de piston, le directeur de l'hopital de Paris aurait un membre de sa famille atteint, forcément, il n'aurait pas supprimé cela!!! Il faut les 50000 signatures mais il faut continuer, se battre, en parlant le plus possible, à des gens bien placés, à des fortes personnalités, il faut se battre, faire valoir ses droits. Ce ne sera pas facile mais c'est votre bien être qui est en jeu. On existe, et vous méritez d'avoir une vie correcte alors ON SE BAT, on se mobilise et on sert les dents pour que cela marche!!!
Je vous souhaite à tous et à toutes plein de courage mais ensemble, on peut réussir.!!!