SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Bonjour Nelly
Merci à vous d'avoir lancé cette pétition et tout comme vous j'espère qu'elle permettra le maintient des consultations pour diagnostiquer cette maladie.
Je suis allé à Paris (Hotel dieu) mi juillet pour ma fille et elle a poussé un grand ouf de soulagement en arrivant devant la porte et en voyant écrit: Syndrome d'Ehlers Danlos.
Pour la première fois elle savait qu'elle était à la bonne adresse.
Le Docteur souhaite également voir en consultation mon épouse qui lui a transmis la maladie ainsi qu'une cousine elle aussi porteuse de cette maladie, d'ou mon intérêt.
J'espère donc que les grands dirigeants qui ne sont motivés que par l'argent reviendront sur leur position et qu'il pourra continuer encore un peu et former d'autres personnes pour prendre sa succession et pouvoir profiter d'une retraite bien métitée.
Cordialement
Stéphane