Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
Contacter l'auteur de la pétition
Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,.
Visiteur |
#3762015-10-27 15:29Il est important de conserver la consultation du Professeur Hamonet et il serait même indispensable de multiplier ces consultations et pour cela de réussir à organiser une formation pour les médecins car les patients souffrent énormément du manque de praticiens compétants pour cette pathologie et peut-être serait-il possible de leur faire parvenir un documents leur permettant au moins de connaître l'existence de cette maladie. |
Visiteur |
#3772015-10-27 16:24le droit au soins, a la reconnaissance de la maladie est un droit élémentaire qui ne devrait meme pas être mis en question... Comment vont être suivi tous ces patients quand on remet en jeu la conservation du lieu de consultation du seul médecin réfèrent de cette maladie, que vont t'ils faire avec des délais de consultations toujours trop long...(comme si la maladie, et les douleurs associées, pouvaient être mises sur pause le temps de gérer ces lacunes administratives prévisibles) Soutien total a tous mes ami(e)s SED et a cet excellent professeur ! Comme si souffrir de cette maladie ne suffisait pas il faut la double peine avec la souffrance imposée par nos administrations, notre état... la loi sur le handicap de 2005 est vite oubliée, et il en est de même pour l'application de plans maladies rares... UNE HONTE DANS CE PAYS DES DROITS DE L'HOMME ! |
Visiteur |
#3802015-10-29 07:15je suis moi même atteinte du SED et je souhaite que cette maladie soit prise en charge pour améliorer le quotidien de chacuns!!! |
Visiteur |
#3812015-10-29 11:00le 29 10 2015 je le suit moi mémé et mes 3 enfants tré pénible a vivre |
Visiteur |
#3832015-10-31 08:43J'ai cette maladie ainsi que mes filles mais nous ne le savons que depuis peu. .. j'ai trouvé un rdv sur Lyon pour dans 3 semaine car Paris, c'est environ 2 ans si c'est encore ouvert. .... Faut soutenir les malades. .. |
Visiteur |
#3842015-10-31 15:09Ayant une amie atteinte et souffrante de cette maladie au quotidien, je connais parfaitement les implications pour l'interessé et son entourage !!!il leur faut bien du courage et abnégation face a cette maladie , alors OUI, favorisons tout ce qui est possible pour que leur quotidien soit améliorer !!! Pascal COQUIL |
Visiteur |
#3862015-11-01 07:1631/10/2015 j'ai un ami atteint de ce syndrome et je mesure régulièrement ses difficultés et sa souffrance au quotidien. |
Visiteur |
#3882015-11-02 02:48Je suis tombée par hasard sur l'article joint à la pétition et j'ai décider de signer par solidarité. |
Visiteur |
#3922015-11-02 21:21Courage à ceux qui souffrent... |
Visiteur |
#3952015-11-05 08:47J'ai signé cette pétition le 5 novembre 2015, je suis en attente d'une consultation avec le Dr Hamonet depuis le 30 novembre 2013. Le rhumatologue, les médecins MPR et de l'unité anti-douleur ne peuvent rien de plus et pensent que le Dr Hamonet pourra m'aider. |
Visiteur |
#3992015-11-05 19:26J'ai perdu ma Maman à cause d'une maladie rare et incurable des muscles. Aucun médecin n'a rien tenté, on m'a dit qu'il n'y avait rien à faire !!!!!!! Si des gens s'étaient mobilisés en amont pour cette maladie quasi inconnue, elle serait peut-être encore là. Alors si les personnes atteinte de cette maladie d'Ehlers-Danlos que je ne connais pas ont besoin de ma voix, je la donne sans hésiter une seconde. |
|
Enseignement - NON aux réductions budgétaires !
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
🛑 NON À L’INTERDICTION DES ARÔMES DANS LA VAPE EN BELGIQUE ! 🛑
1147 Créé: 2025-02-04
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 1147 |
30 jours | 764 |
SAUVONS NOS COMMERCES ET NOS PLACES DE PARKING A RUMILLIES !
308 Créé: 2025-02-24
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 308 |
30 jours | 308 |
Pétition relative à la sécurité des rues de Moustier et de Spy
211 Créé: 2025-02-06
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 211 |
30 jours | 208 |
!!! SCHENA DÉMISSION !!!
171 Créé: 2025-02-17
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 171 |
30 jours | 171 |
Non au projet de fermeture de l'arrêt SNCB de Voroux.
165 Créé: 2025-02-21
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 165 |
30 jours | 165 |
Retrait immédiat des containers dans la rue jules bouillon
172 Créé: 2025-02-21
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 172 |
30 jours | 172 |
Pétition contre l'installation de 6400 panneaux solaires sur une parcelle agricole de 8 hectares à Jemelle
139 Créé: 2025-02-16
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 139 |
30 jours | 139 |
Mobilisation contre le projet de construction de barres d’immeubles à Bierges et Limal
1073 Créé: 2024-01-20
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 1073 |
30 jours | 126 |
STOP au projet de construction d'un nouveau complexe de PADEL sur le site vert du Chaufour à Orp-le-Grand
106 Créé: 2025-02-16
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 106 |
30 jours | 106 |
L’eau du robinet et de la source devient non potable à cause des pesticides.
81 Créé: 2025-02-20
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 81 |
30 jours | 81 |
Évitons l’abattage contre l’IBR
540 Créé: 2025-01-02
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 540 |
30 jours | 75 |
NON AU NOUVEAU PROJET LLOYD GEORGE
96 Créé: 2025-02-05
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 96 |
30 jours | 74 |
Non à l'implantation de 3 éoliennes en forêt sur les communes de Manhay et Lierneux
121 Créé: 2025-02-04
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 121 |
30 jours | 63 |
Pour la sauvegarde du vieux Pommier de Limal !
60 Créé: 2025-02-22
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 60 |
30 jours | 60 |
Risque d'expulsion du territoire Belge de notre collègue.
51 Créé: 2025-03-06
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 51 |
30 jours | 51 |
SOIGNIES PERLONJOUR en DANGER : un Trésor de la nature menacé de destruction et pollutions !
576 Créé: 2025-01-10
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 576 |
30 jours | 47 |
Uccle : Appel à la démission de VALENTINE DELWART (MR)
911 Créé: 2024-04-01
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 911 |
30 jours | 34 |
NON au projet de 4 éoliennes géantes à Gembloux et Eghezée
30 Créé: 2025-03-08
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 30 |
30 jours | 30 |
Préservons le complexe sportif et commercial du ''Palais du Midi'' !
531 Créé: 2023-03-09
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 531 |
30 jours | 29 |
UCL - Demande d’excuses publiques concernant l’invitation de Rima Hassan
32 Créé: 2025-03-07
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 32 |
30 jours | 32 |