SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Bon courage.

bien sûr je suis d'accord,
étant moi même un vieux médecin je pense que les mots médecine et rentabilité sont définitivement incompatibles!!!!

je confirme

France bleu régionale a été informer et n'a donnée aucune suite, même pas un appel pour m'expliquer leur choix, cela aurait été,là moindre des choses, non !
Quid de ces animateurs qui disent : mobilisez vous, mobilisez vous le jour du telethon, mais c'est mode du moment qui leur fait dire cela ! Pour preuve, là, ou nous ne sommes plus dans cette «vague» du telethon et bien, mail de mobilisation et de demande d'aide a du aller directement a la poubelle.
La maladie ne connaît pas la mode, c'est du 24 h sur 24 la maladie, elle connaît pas de jours fériés, pas de vacances, c'est tous les jours qu'il faut l'affronter et nous battre, contre cette m...e, qui nou empoisonne la vie, nous empeche de faire des projets, nous empêche de nous lever le matin quand la fatigue est trop grande, endre du temps pour contacter les politiques, les médias, nous demande beaucoup beaucoup de forces et de ténacité, car pour nous les porteurs de ce syndrome d'ehlers danlos, chaque geste est une bataille, pensez y si vous recevez un mail de notre part.

#417: un Chti - Merci à lui du fond du coeur !

 

#423: poitevine 86 -  

 

Merci à cette grande dame !

Impossible de supprimer quelqu'un d'aussi rare et précieux pour toutes les personnes atteintes du SED que le Professeur Hamonet!!!!!!!!!!!!!

Bonne chance et bon courage

L'union fait la force
JPV

#423: poitevine 86 -  

 

Je suis pédiatre et ai plusieurs petits patients atteints de cette maladie, ses conséquences sont lourdes et invalidantes,elles peuvent être limitées si le diagnostic est précoce: il ne faut pas les laisser tomber!!!!!

Il est hallucinant de constater comment le diktat de la gestion et de la rentabilité c'est imposé sur les missions de santé de l'hôpital public universitaire.

#461: -  

 

Merci pour votre mobilisation, plus nous aurons de médecins, de paramédicaux et d'étudiants en médecine sensibilisés, plus nous avancerons dans la reconnaissance de cette pathologie trop peu connue/reconnue

Je soutiens tous les patients et leurs familles dans leur combat! Bon courage à tous!
Pensez aux Tchats et sites dans lesquels vous seriez inscrits, ils suffit parfois de tomber sur un visiteur important qui entends parler de la pétition pour gagner pas mal de signatures! Ne relâchons pas nos effort afin de prouver que vous n'avez pas à rester sous silence!

tout est dit: pas de souffrance à ignorer....

Sans voix devant tant de rétropédalages de la médecine publique.

Atteinte du SED je suis chaque jour, comme beaucoup d'autres personnes, confrontées aux nombreuses difficultés liées à cette maladie. Du fait de sa méconnaissance, il est déjà difficile de se soigner en raison du peu de traitement existant. Comment faire si le diagnostic n'hésite plus; sachant que la PEC sécu (du moins en Essonne) ne se fera plus (plus de renouvellement du 100%)?

Faites tourner!

France hollandiste :
Régression et répression,
chronique d'une nullitude annoncée

je vous en supplie aidez nous, j'étais avec ma fille chérie cette après-midi, elle est atteinte du SED, on faisait quelques courses et elle m'a dit maman je n'en peux plus, je souffre de trop et nous avons vite quitté le magasin. signez je vous en supplie. une maman qui souffre de trop et j'ai honte ce n'est pas moi qui souffre mais elle ma fille adorée

#25: -

 

Here in Canada we are trying to put in place what France already has, someone specialized in EDS, yet France is about to take a giant step backwards.

How can you have a motto "Liberté, égalité, fraternité" when you are denying those with Ehlers Danlos Syndrome the freedom to proper treatment, equality with those who receive treatment for conditions such as cancer and heart disease, why should only a limited number of disorders get the care they need? Brotherhood, to be able to share with people who also have similar disorders. I fail to see how France is upholding their motto in the issue of rare disorders.

J'ignorais l'existence de cette maladie, mais je trouve cela scandaleux, je signe en soutien à tous ces malades.

Et ça y est....Marseille nous est passé devant...oh peuchèreu....Allez les poitevins: CONTRE ATTAQUE !!!! Non mais des fois ! ("Ils ont tous un ruban jaune et bleu...et bleu !") :-))
Un peu de compétition amicale ne peut pas nuire pour cette très bonne cause.
Merci encore à tous ceux qui soutiennent la pétition, même s'ils ne connaissent pas les malades personnellement. Chacun aura compris l'enjeu de santé publique. J'en connais qui ont chaud au coeur de ne pas se sentir seuls pour une fois...

N'empêche que...les externes de Poitiers: faut se bouger on vous attend !!!!

Il est proprement scandaleux que dans un pays qui, aujourd'hui, ose se qualifier de "pays des droits de l'homme", on en arrive à refuser tout financement des soins exigés par un syndrome si invalidant. Cessons d'être des donneurs de leçons et passons enfin aux actes!