SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Nous nous battons autant d'acharnement car en France, il n'y a pas de Centre de traitement en medecine physique et de réadaptation pour notre pathologie.
Un centre a Tours mais que pour la dermatologie.
Un centre a Garches mais que pour le dépistage.
Seul le Service du professeur Hamonet et toutes son équipe travaille a trouver des techniques pour améliorer notre état de santé très précaire.
Mise au point technique de rééducation strictement en isometrique pour stabiliser nos articulations
Essai du Tens avec succès
Confection d'ortheses sur mesure en matériaux thermos moulés
Confection d'ortheses en tissus compressifs dérivés des grand brûléa, aujourd'hui reconnue comme utile par la haute autorité de santé, grâce a des études fautera par le professeur
Mise au point d'un corset spécialement pour les porteurs de Sed mais aujourd'hui disponible sur prescription au grand public
Lancement de cures en Auvergne spécialement pour notre maladie
Création de semelles orthopédiques spécialement pour pieds Porteur de notre maladie
Mise en place de journée d'education thérapeutiques a destination des patients
Formation de soignants spécialisés, orthesistes, gastrite enterologue, etc..
Essai match de versâtes
Adaptation de l'environnement aux malades par des aides techniques, des coussins e' a mémoire de forme, matelas a mémoire de forme
Essai médicaments pour améliorer tolérance a l'effort
Oxygenotherapie pour lutter contre fatigue chronique qui nous empêche de nous lever, avec cette thérapeutiques, je peux tenir une bonne partie de la journée sans le recoucher, de plus cela lutte contre les douleurs et permets de pouvoir marcher sur plus de mètre, cela nous donné une meilleures tolérance a l'effort.
Essai du percussionnaire pour des problèmes de diaphragmes inefficaces a cause de notre collagène défectueuse qui rentre dans la composition de 90 % de notre corps.

Tout cela, c'est des essais que le professeur fait, grâce a lui la vie de beaucoup de porteur de Syndrome e'Ehlers Danois sont décentralisés suppurantes.
S'il vous plaît n'interrompez pas ces recherches, il peut tant nous aider..
Avec la maladiemais nous avons si vous arrêter cette consultation, ce sera de la non assistance a personne en danger car notre maladie n'est pas connue est peu être la source de derive thérapeutiques très préjudiciablea.
Nous risquons d'être placé dans des asiles psychiatriques car les médecins ne comprennent pas notre maladie, faîtes en sorte pour éviter cela que le Professeur puisse former des personnes compétentes et serieuses a notre maladie.
J'espere qu'a travers ces lignes' écrites en pleine nuit cause de l'angoisse e' prochainement votre sentence tombée.
Prenez la décision la meilleur pour nous les patients car un traitement est au point et il ne faut pas que le service de l'hotel dieu ferme où alors qu'il soit grandes vers un autre hôpital de l'assistance des hôpitaux de paris, cela est un appel au secours que vous entendrez j'espere.
C'est inhumain de laissee des hommes souffrir alors que sodés traitements avaient été trouvé par le Professeur Hamonet.
Entendre mon désespoir, faire vivre cela a être humain est inhumain.
Même un animal, in ne le laisse pas agoniser, alors pourquoi le feriez vous pour nous qui sommes des êtres humains comme vous.


Pardon a si parfois vous n'arrivez pas a le lire,j'ecris ce message de mon mobile et je ne peux pas revenir en arrière corriger.

Aidez nous tous en prenant la décisions de rheabiliter la vacation du Professeur. Car cette situation est inadmissible.
Imaginez vous a notre place, si vous avez de l'empathie, aimeriez vous que ô' stoppe la seule consultation qui vous permettre d'autres mieux.
Nous souhaitons vivre, vivre dignement avec des soins auxquels l'etre humain a droit juridiquement.