SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

L'arrêt du diagnostic? Une aberration contre laquelle nous ne pouvons que nous élever. No pasaran.

SYNDROME D'EHLERS DANLOS NOUS DISONS NON A LA FERMETURE DE L'HOTEL DIEU C'EST INADMISIBLE DE PRIVER LES MALADES DE SOINS ET DE DIAGNOSTIQUE.

A quoi sert le texte de N°2002-203 du 3 mars 2002 précisant que le droit de la personne malade est de pouvoir accéder aux soins que son état nécessite. Grande incompréhension d'apprendre que le Service de consultations du syndrome d'EHLERS DANLOS ferme définitivement au 1er septembre2013, sans aucune concertation avec le Professeur CLAUDE HAMONET et les patients atteints de cette maladie. Je dis STOP A CETTE FERMETURE

Nous avons plusieurs cas de SED dans la famille dont ma fille. Tout a fait par hasard elle a eu la chance de rencontrer le Pr. Hamonet et depuis sa vie a changé. Elle a compris les raisons de toutes ses souffrances et ses difficultés à assumer sa vie. Elle a quatre enfants et elle est très dynamique mais la nouvelle de l'abandon du suivi du SED nous a tous catastrophés car elle avait une consultation en prévision pour son travail. Il faut se battre pour garder cette association. MERCI à tous.

courage aux malades

tres bien cet article de la Nouvelle Republique,il montre bien le combat quotidien physique autant que psychologique des personnes atteintes du SED,comment vivre avec une pathologie mal connue, voire inconnue du corps médical,comment vivre sans se plaindre car mal compris et meme critiqué,comment vivre quand l'avenir est toujours compromis,la souffrance muette côtoie souvent le desespoir ...Cette pétition,ce grand élan de coeur dans nos petits villages comme internationalement ne passera plus inaperçu ,chez les medecins comme chez les administratifs...hauts les coeurs ,on va gagner!

Pour une santé publique aux services de TOUS les malades et pas seulement les "rentables" (mot horrible)

Please help them Paris.

#508: - Re:

Merci beaucoup de votre encouragement et de votre gentille réponse!!

Prenez soin de vous et beaucoup de courage!!!

 

Cordialement.

 

Lucie

J'ai contacté certains médias qui ont a leur tour pris contact avec la direction de l'APHP pour connaitre leur version, ils ont osé essayer de noyer le poisson ! C'est franchement très lâche quand même !
Messieurs, Dames, ayez au moins le respect (pour les malades) d'assumer vos décisions...

Bravo emilia...alias poitevine 86...

Réponse a 613 :

C'est connu, c'est le pot de terre contre le pot de fer avec l'admnistration.
Sauf que le pot de fer aujourd'hui en france est rongé par la rouille de la rentabilité.

Merci pour ton témoignage, «emilia», dans la Nr, je suis de ta région et je viens de voir que pas mal de gens ont signé après avoir lu ton témoignage, c'est super.
Merci a toi et a la nouvelle république.

Noëlla

Inacceptable, une honte pour notre pays.

Nous nous battons autant d'acharnement car en France, il n'y a pas de Centre de traitement en medecine physique et de réadaptation pour notre pathologie.
Un centre a Tours mais que pour la dermatologie.
Un centre a Garches mais que pour le dépistage.
Seul le Service du professeur Hamonet et toutes son équipe travaille a trouver des techniques pour améliorer notre état de santé très précaire.
Mise au point technique de rééducation strictement en isometrique pour stabiliser nos articulations
Essai du Tens avec succès
Confection d'ortheses sur mesure en matériaux thermos moulés
Confection d'ortheses en tissus compressifs dérivés des grand brûléa, aujourd'hui reconnue comme utile par la haute autorité de santé, grâce a des études fautera par le professeur
Mise au point d'un corset spécialement pour les porteurs de Sed mais aujourd'hui disponible sur prescription au grand public
Lancement de cures en Auvergne spécialement pour notre maladie
Création de semelles orthopédiques spécialement pour pieds Porteur de notre maladie
Mise en place de journée d'education thérapeutiques a destination des patients
Formation de soignants spécialisés, orthesistes, gastrite enterologue, etc..
Essai match de versâtes
Adaptation de l'environnement aux malades par des aides techniques, des coussins e' a mémoire de forme, matelas a mémoire de forme
Essai médicaments pour améliorer tolérance a l'effort
Oxygenotherapie pour lutter contre fatigue chronique qui nous empêche de nous lever, avec cette thérapeutiques, je peux tenir une bonne partie de la journée sans le recoucher, de plus cela lutte contre les douleurs et permets de pouvoir marcher sur plus de mètre, cela nous donné une meilleures tolérance a l'effort.
Essai du percussionnaire pour des problèmes de diaphragmes inefficaces a cause de notre collagène défectueuse qui rentre dans la composition de 90 % de notre corps.

Tout cela, c'est des essais que le professeur fait, grâce a lui la vie de beaucoup de porteur de Syndrome e'Ehlers Danois sont décentralisés suppurantes.
S'il vous plaît n'interrompez pas ces recherches, il peut tant nous aider..
Avec la maladiemais nous avons si vous arrêter cette consultation, ce sera de la non assistance a personne en danger car notre maladie n'est pas connue est peu être la source de derive thérapeutiques très préjudiciablea.
Nous risquons d'être placé dans des asiles psychiatriques car les médecins ne comprennent pas notre maladie, faîtes en sorte pour éviter cela que le Professeur puisse former des personnes compétentes et serieuses a notre maladie.
J'espere qu'a travers ces lignes' écrites en pleine nuit cause de l'angoisse e' prochainement votre sentence tombée.
Prenez la décision la meilleur pour nous les patients car un traitement est au point et il ne faut pas que le service de l'hotel dieu ferme où alors qu'il soit grandes vers un autre hôpital de l'assistance des hôpitaux de paris, cela est un appel au secours que vous entendrez j'espere.
C'est inhumain de laissee des hommes souffrir alors que sodés traitements avaient été trouvé par le Professeur Hamonet.
Entendre mon désespoir, faire vivre cela a être humain est inhumain.
Même un animal, in ne le laisse pas agoniser, alors pourquoi le feriez vous pour nous qui sommes des êtres humains comme vous.


Pardon a si parfois vous n'arrivez pas a le lire,j'ecris ce message de mon mobile et je ne peux pas revenir en arrière corriger.

Aidez nous tous en prenant la décisions de rheabiliter la vacation du Professeur. Car cette situation est inadmissible.
Imaginez vous a notre place, si vous avez de l'empathie, aimeriez vous que ô' stoppe la seule consultation qui vous permettre d'autres mieux.
Nous souhaitons vivre, vivre dignement avec des soins auxquels l'etre humain a droit juridiquement.

Inconcevable

#5: -

il faut tenir le coup. tout ce que vous dites est tellement vrai. je suis sur que ça va bouger...

 

Quelle honte pour la France. Nous devenons un pays sous développé.

Avez-vous contacté mr Bur député qui fait un travail sur les maladies rares au niveau national?
Je pense que vous n'avez rien à perdre à le contacter
Cordialement

Bonjour,

Nous avons contacté tous les députés et sénateurs. M.Bur a donc était contacté via mail.

Cordialement.

#646: -  

 nous avons contacté par mail tous les députés et sénateurs de France à partir de la liste officiellement parue. En période de congés, peu de réponse en retour c'est vrai.

non