SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Même si il n'y a plus de pétition, continuez à en parler autour de vous !

Nouvel appel à votre grand esprit de solidarité.
Vous l'avez compris, nous avons besoin les uns des autres.
Notre combat d'aujourd'hui concerne la nomination immédiate de deux médecins supplémentaires auprès du Professeur ...Hamonet afin de pouvoir humainement gérer le flux des patients mais aussi pérenniser la consultation SED dans le futur Hôtel Dieu.

Il est primordial que chacun communique avec son réseau pour étendre au maximum notre appel. Il nous faut dépasser les 25 000 signatures pour le 11 octobre !

Vous trouverez de nombreuses informations sur le site www.ased.fr duquel vous avez le lien vers la pétition et le lien direct : http://www.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS//?launch

Prenez soin de vous.
Solidairement vôtre.

#1: JARDIN -  

 

#502: -

 

Maman d'une petite fille handicapée mentale et psychomoteur. J'ai tester à ses 9 mois le neurofeedback (régulation du cerveau) et grâce à cette méthode elle évolue dans tout les domaines et surtout ses crises d'épilepsie ce sont arrêtés. Grâce a l'association neuf de cœur nous bénéficions d'une prise en charge de 1000€ par an. J'aimerais faire partager cette méthode à tous les parents qui comme moi pensait qu'on ne pouvait pas aider son enfant. Nous avons également été à la clinique Essentis de Barcelone et idem je le conseil c'est une stimulation intensive de 4 heures mais cela en vaut la peine ! Www.Neurofeedback-France.com

Il semble être la seule personne à pouvoir mettre un nom sur l'enfer que nous vivons...et un nom c'est important car les gens comprennent enfin qu'on a réellement un problème! Moi je cheche le mail de dr hamonet pour lui envoyer mo dossier,en vain

Bonjour,

Personne ne peut s'imaginer ce que l'on endure au quotidien, personne mise à part ceux qui ont cette maladie,chaque jour de ma vie depuis l'age de 12 ans je souffre du dos,épaule,sacro-iliaque,lombaire,genoux etc.. c'est ce qu'on peut appeler l'enfer..j'en ai 27 aujourd'hui.
Diagnostiquée fibromyalgique pendant des années à tord et incomprise de tous et surtout du corps médical,j ai eu la chance de rencontrer le professeur Hamonet qui a pu me diagnostiquer le sed.Ses consultations sont CAPITALES pour les gens qui souffrent et qui attendent de voir si ils ont ou non cette maladie,on ne peut pas laisser les gens souffrir. Et capital pour le suivi des malades diagnostiqués sed(ordonnances et autres documents médicaux prise en charge à 100% etc que lui seul peut nous fournir). L ensemble des généralistes et rhumato ne connaissent pas ou tres peu cette maladie,il serait primordial qu'ils soient formés!!!! En espérant que les consultations de Professeur Hamonet pourront se poursuivent et un énorme,énorme merci à ce Professeur sans pareil, qui se dévoue corps et âme à notre maladie.. Merci pour tout

#666: visiteur - traitement de la maladie concernée 

 

#1: JARDIN -  

 15 ans de souffrance physique et psychologique .Ce rendez vous est mon dernier espoir pour continuer à me battre.