Pour la reconnaissance du syndrome de l'intestin irritable

mon fils vient d'être étiqueté sii malgré une visualisation d'iléite terminale avec adénome, cétait ou la maladie de crohn, mais pour le coup pas de véritable ttt, et encore moins une quelconque reconnaissance des pouvoirs publics ne serait ce que pour pouvoir passer son bac dans des conditions acceptables et possibles pour lui, parce que sii égal 0 aides, pourtant c'est invalidant, il a perdu 15 kgs et pèse 48kgs pour 1m86, ce qui forcément m'inquiète, le fatique, l'empèche de vivre tout cours, j'ai d'ailleurs dù l'inscrire au cned pour qu'il puisse aller jusqu'au bac, pusque du fait des douleurs permanentes il ne pouvait plus aller en cours, et la encore le sii ne permet pas la mise en place d'un pai, de plus il souffre également d'une spondylartropathie et est hla b27 +, ce qui jusque là nous dirigeait plutôt vers une mici. Donc tout cela est très complex, et je ne suis pas encore persuadée du diagnostic, j'ai toujours un doute qui persiste ( du fait du résultat de l'entéro irm) boujour la galère et ç a fait 2 années que cela dure, je ne manque pas de courage ni d'énegie, mais l'epuisement et le désespoir me gagne