#507: Lucie -

Oui, il faut continuer de se battre! Pour les malades, leur famille, pour tous ceux qui sont en attente d'un rendez-vous, pour qu'il y ait plus de médecins sensibilisés et formés à cette maladie! D'après ce que j'ai lu, de plus en plus de personnes sont dépistées actuellement; dans les années à venir d'autres suivront ... (je suis moi-même en attente pour obtenir un rendez-vous).

Je suis d'accord avec vous Lucie, certaines personnes sont attentives aux souffrances des autres seulement quand un des leurs est touché par la maladie! Mais je pense qu'autre chose que le piston se cache derrrière tout ça ...

De ce que j'ai pu découvrir à travers ses écrits, le Professeur Claude HAMONET a une approche bien différente de ses confrères sur le Syndrome d'Elhers Danlos, maladie très handicapante, si difficile à gérer au quotidien;  il  est à l’écoute de ses patients, est ouvert d’esprit et voit donc au-delà de l’enseignement classique reçu au sujet de cette maladie; autant de qualités qui, parfois, dérangent certaines personnes à l'esprit quelque peu fermé, et pour qui il est difficile de changer leur façon de voir les choses! Et comme dans notre société, si on ne rentre pas dans le moule de tout le monde, bien souvent on est décrié, voire mis au ban ...

C’est dommageable! Car UNIS on arrive à ‘soulever des montagnes‘.

D'ailleurs, comme par hasard, depuis quelques jours le site de l'ASED n'est plus accessible! ce serait dû à un piratage!!! Cette pétition dérangerait-elle ???

MERCI à vous kinésithérapeutes,  médecins (j'ai vu quelques signatures) qui vous engagez dans ce combat!!!

Courage à toutes et à tous!

#555: Lisa - Re:

oui Lucie est formidable, elle s'occupe de ma fille atteinte de la maladie, ce sont des personnes comme elle qui peuvent nous aider, bon courage à vous