SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI / Annonces / Mes remerciements les plus vifs / Commentaires


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#76

2013-08-13 17:36

bravo vous êtes des gaulois donc droit à rien c'"est tout

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#77

2013-08-14 07:22

comme promis article de la presse de la Manche du 12.08.13
bonne journée à tous

https://plus.google.com/photos/109483468480395626161/albums/5911869347168202145?authkey=CPad05u6s5X_BQ

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#78

2013-08-16 07:31

je dit non a l arret car pour moi ce une maladie grave qui espere sera reconnu

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2013-08-22 07:07



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#80

2013-09-21 09:56

merci, nous restons vigilants avec vous, Hubert et Brigitte Pommeret

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#81

2013-09-21 09:57

#80: -

 

Tous ensemble

#82

2013-09-24 11:28

Nouvel appel à votre grand esprit de solidarité.
Vous l'avez compris, nous avons besoin les uns des autres.
Notre combat d'aujourd'hui concerne la nomination immédiate de deux médecins supplémentaires auprès du Professeur ...Hamonet afin de pouvoir humainement gérer le flux des patients mais aussi pérenniser la consultation SED dans le futur Hôtel Dieu.

Il est primordial que chacun communique avec son réseau pour étendre au maximum notre appel. Il nous faut dépasser les 25 000 signatures pour le 11 octobre !

Vous trouverez de nombreuses informations sur le site www.ased.fr duquel vous avez le lien vers la pétition et le lien direct : http://www.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS//?launch

Prenez soin de vous.
Solidairement vôtre.

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#83

2013-10-29 16:11

Écrire un commentai
Je cherche informations pour soulager cette maladie

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#84

2013-11-02 08:32

Un pensée positive pour mon amie Mrie-Hélène dont les filles sont atteintes de cette maladie, et mon entière solidarité pour toutes les autres familles.
Josiane

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#85

2014-01-11 13:27

Bonjour à toutes et à tous
Notre fille Océane, bientôt 18 ans, a été (enfin!) diagnostiquée SED en Octobre 2013, 2 mois après l'arrêt de cette pétition. Nous le regrettons, nous aurions voulu la signer.
Quoiqu'il en soit, l'annonce de Mme la Présidente de l'ASED, Mme Nelly Serre, nous a réconforté quant au devenir de notre fille.
Merci à tous les participants, la force vient de l'union, quelle que soit sa forme!

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2014-05-26 08:00



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#87

2014-05-26 20:51

Madame,
La pétition étant close, je ne peux la signer.
Vous pouvez compter sur moi si besoin.
Ma fille est atteinte de ce syndrome et aucun spécialiste ne s'en occupe correctement.
Seul un médecin orthopédiste de Lyon, qui continue d'exercer bien qu'il a droit à se retraite depuis 2 ans mais ne la prends pas car après lui personne ne prendra le relai, l'appareille et l'aide.
A votre service pour se battre ensemble.
Jeff BURLURAUX