Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,.


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#276

2015-09-25 08:05

le 25 septembre 2015 j'approuve pleinement cette pétition tous ensemble avançons

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#277

2015-09-25 11:08

J'espère que sa pourra aider

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#278

2015-09-26 17:26

Bon courage

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#279

2015-09-26 18:59

Pour ma femme et tous ceux qui souffrent...

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#280

2015-09-26 19:11

pour ma famille qui en est atteinte

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2015-09-27 15:05



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#282

2015-09-27 16:59

Simplement pour venir en aide à cette personne.

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#283

2015-09-28 06:50

J'ai signée cette pétition pour toute ces personne malade et pour ma copine Virginie. Courage à toute ces personnes, courage.

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#284

2015-09-28 19:02

28/09/2015

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#285

2015-09-28 19:48

il faut absolument reconnaitre cette maladie de facon a pouvoir subvenir aus besoins de tous les patients qui en soufrent

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#286

2015-09-29 06:01

Etant concernée par ma fille de 44ans, subissant les effets de la maladie, étant impuissante devant ses douleurs, je ne comprends pas que cette maladie ne soit pas encore reconnue.

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#287

2015-09-29 06:36

29/09/2015

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#288

2015-09-29 07:05

tous les jours de ma vie, je souffre sans que personne ne s' en soucie ni dans la famille ni ailleurs.
j' aurais une maladie reconnue , on saurait que j' ai mal que je ne fais pas exprès pour ennuyer tout le monde , Là on m' ignore car on ne connait pas. je ne peux pas faire?.... Je suis une fainéante.... c' st tout . c' est que je ne veux pas faire..... Marie Andrée

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#289

2015-09-29 07:41

mardi 29/09:/2015
mes petits enfant sont atteint de cette maladie.

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#290 Re:

2015-09-29 08:08

#288: -  

 Marie Andrée, cette pétition je l espère permettra de faire reconnaître cette maladie.  Ce que vous vivez au quotidien, ma louloute de 14 ans le vit également. ce qui est douloureux c'est que cette ignorance vient de son père. Le Sed c'est également et malheureusement des douleurs psychologiques... courage et grosses pensées à vous 


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#291

2015-09-29 14:29

petition signée le 29 septembre 2015

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#292

2015-09-29 19:55

mon fils et mon mari on se syndrome découvert ressèment, mon mari cela fait des années de souffrance

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#293

2015-09-30 06:29

Les minorités quelles qu elles soient, ont toujours du mal à se faire entendre.

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#294

2015-09-30 07:31

Le 30 septembre 2015

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#295

2015-09-30 15:47

Notre sourire n'efface pas la douleur. Que la CPAM prenne en charge cette maladie afin qu'elle soit reconnue ALD. Ça nous simplifierait bien la vie et notre sourire serait également dans nos yeux...

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#296

2015-09-30 17:26

je soutiens le Professeur Hamonnet dévoue pour toutes les familles en errance médicale et en attente d un diagnostic
ma famille est touchée par çe syndrome, transmise par moi la maman et la grand mere

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#297

2015-09-30 21:06


mercredi 30 septembre 2015

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#298

2015-10-01 07:51

01/10/15 Ewan, Nathan, Emilie <3

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#299

2015-10-01 16:56

Le 1 er octobre 2015

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#300

2015-10-01 19:50

Ce soir car je viens de déménager sur les PO et pour moi le transferts des dossiers est le parcours du combattant, entre la Vendée et les PO.
Etre malade et passé son temps dans les administrations devient pénibles, fatiguant, et le comble nous dire que l'on n'est pas malade alors miracle.