Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#551

2016-04-03 18:03

toute ma tendresse pour Anne Sophie Deb

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#552

2016-04-11 20:46

Diagnostiqué il y a peu alors que mes symptômes s'intensifient et deviennent vraiment handicapant. J'ai eu la chance de n'errer qu'1.5 ans en examens divers avant d'être bien orienté. La spécialité de médecine étant certifiée, et les diagnostiques possibles, comment imaginer que les soins restent hors du 100% ALD, refusés simplement à cause de manque d'information ??? Il y aurait plus d’intérêt lucratif sur la chose si il y avait un SEDithon à la télé...


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#553

2016-04-13 05:45

Aujourdhui 13 avril 2016

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#554

2016-05-02 11:54

Mes enfants sont porteur une de mes filles en est atteinte et c'est très pénible à vivre, on se sent démunis pas reconnu abandonné par les pouvoir publics ceux qui sont censé stravailler pour le bien commun.
bref messieur les décideurs ouvrez les yeux sur ce syndrome merci pour nos enfants

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#555

2016-05-02 11:58

Étant moi-même atteinte, je dois non seulement me battre contre la maladie mais aussi contre les administrations et le financier.....

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#556

2016-05-02 12:07

Cette pétition est très importante pour moi pour ma famille je souhaite vraiment que ça avance pour notre maladie!!

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#557

2016-05-21 18:12

je l'ai signé le 21 mai 2016
Chrismor

#558 Re:

2016-05-22 23:27

#502: Mana -  

 je suis touchée par votre témoignage : avez-vous vous avancé ? Une carte de stationnement ? Que faites vous comme travail ?

Chrismor

#559 Re:

2016-05-22 23:45

#95: -  

 Malheureusement oui : il faut attendre d'être touché pour la connaître. Mais à nous de nous battre et d'en parler : en 24 heures mà fille sûrement atteinte mais en attente de Rv à Garches à récolté plus de cent signatures ce week end. A nous d'en parler ! Notre lutte continue mais déjà si tous les sedistes s'y mettaient je suis sûre qu'on attendrait le triple des signatures. Ma fille de 16 ans est fière et ravie d'entrer dans le combat (elle a encore un peu d'énergie) même si elle souffre et ignore le futur et l'évolution. Bon courage et relancons la lutte avec les sms,  les mails, les réseaux sociaux, les prospectus !

Chrismor

#560 Re:

2016-05-22 23:51

#153: -  

 merci pour ma fille de 16 ANS


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#561

2016-05-23 05:34

le 23.05.2016
cecile33

#562

2016-05-23 19:40

Il est inadmissible de rester indifférent face à la souffrance tant physique que morale de toutes ces personnes atteintes du SED.

Il est de notre responsabilité de citoyen d'alerter, fédérer, mobiliser la population, les pouvoirs publics, le corps médical afin d'obtenir la reconnaissance de cette maladie, pour que les malades ainsi que leurs proches puissent affronter la maladie et la vie quotidienne dans la dignité.

Donnons une minute de notre temps, signons cette pétition !


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#563

2016-05-24 08:55

24 mai 2016
Une collègue a sa fille atteinte de ce syndrome et la souffrance au quotidien de cette jeune fille me touche.


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#564 Re:

2016-05-24 16:01

#562: cecile33 -  

 

Chrismor

#565 Re:

2016-05-24 22:00

#562: cecile33 -  

 Merci beaucoup ! Ma fille surveille le compteur !!! Chaque signature redonne le sourire !


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#566 Re: Re:

2016-05-25 21:57

#565: Chrismor - Re:  

 Dites à votre fille de continuer à surveiller le compteur...

Ce soir, lors d'une réunion associative, j'ai pris la parole pour parler du SED et mobiliser les personnes elles même très impliquées au niveau associatif (sportif, culturel, social).

Nous étions en petit commité (20 personnes) mais je pense que ça va bouger du côté de la Gironde !


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#567 Re: Re: Re:

2016-05-26 17:01

#566: - Re: Re:  

Merci beaucoup. Il faut faire exploser le compteur car sur Bordeaux : difficile d'être guidé et nous apprenons aujourd'hui que le délai d'attente est d'un an pour un rendez-vous à Garches ! Aucune adresse de kiné, d'orthopédiste et de médecin de réeducation spécialisé. En clair : débrouillez-vous !


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#568

2016-05-27 17:08

Une pétition de lutte et de combats de chaque instants! Pas de misérabilisme mais le droit de vivre avec et de faire connaître la réalité pour être mieux" connue", comprise et mieux aidée..

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#569

2016-05-28 08:31

28 mai 2016

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#570

2016-05-28 20:42

le 28 mai 2016

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#571

2016-05-29 12:09

Dès que je l'ai vue j'ai pris par. Je suis une SED

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#572 Re:

2016-05-29 14:37

#571: -  

 Merci beaucoup et on fait tourner ! Bon courage


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#573

2016-05-29 18:02

le 29 mai 2016

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#574

2016-05-29 18:05

Courage!

C'est une de mes élèves qui est atteinte de cette maladie. Elle est brillante et cette maladie ne l'arrêtera pas alors...

Signons et battons-nous.

 


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#575

2016-05-30 12:48

j'ai signé cette pétition le lundi 30 mai 2016 (j'avais également singé celle qui fut mise en circulation en 2013). L'un de mes neveux est atteint de ce syndrome.