Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#601

2016-06-29 00:39


 

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#602

2016-07-05 11:26

jais signier cette petiton le5/07/2016..jais moi meme cette maladie et jais consulter leproffesseur hamonet et Bien dautre...bon courage il en faut


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#603

2016-07-06 17:59

A la suite de la communication d'un collègue

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#604

2016-07-21 09:42

j'ai été diagnostiquée il y 6 ans et depuis je n'ai pas de véritable suivi. la MDPH ne reconnait même pas cette maladie. Je suis tout de même en ALD mais je suis perdue... Je suis suivie par un rumathologue et c'est tout
je trouve que tout est flou et qu'il n'y a pas vraiment de prise en charge

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#605

2016-07-23 19:08

Le 23 juillet 2016
AnneF
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#606

2016-07-23 19:35

Le 23 juillet 2016
J ai 55 ans.
Mon pédiatre avait mis en place dès 1963 toutes les recommandations pour mon état général, ma croissance, jusqu'à ce que j arrive à marcher...
J ai déclaré mon handicap (MDPH et ALD) l année dernière et ai bénéficié d une excellente prise en charge en réadaptation qui recommande le fauteuil roulant électrique.

Tous les soignants que j ai rencontrés à Nancy connaissent le SED.

UN GROS HIC : MADAME LE MEDECIN CONSEIL DE LA MDPH QUI CONNAIT LE SYNDROME N EST PAS EN MESURE D EVALUER LE TAUX DE HANDICAP.
J AI DONC PREVU DE TROUVER UN GENETICIEN POUR CE FAIRE.

J avais demandé un test génétique àupres d une professeure spécialiste des maladies rares; effectué en juillet 2015 je n ai aucune réponse alors que les résultats étaient prévus pour décembre 2015, puis pour juin 2016.
Le secrétariat me demande de ne pas relancer ... ON me contactera.

J ai eu de la chance d être bien prise en charge en réadaptation et gymnastique corrective et surtout en apprentissage des bons gestes (trois fois dans ma vie,), même si on ne m avait jamais mis de nom de maladie ...ni d antécédents familliaux (adoption).
Je plains de tout mon coeur ceux pour qui la maladie se declare brutalement et très tard.

Moi j ai le souvenir d excellents thérapeutes et j évacue tous ceux qui nous négligent, se trompent, voire sont agressifs.
Je ne leurs en veux pas, mais j ai l avantage d être diplômée et ne tombe pas facilement dans ces pièges.

Pourtant me décider de déclarer le handicap a été une très rude épreuve.
Je ne sais pas expliquer.
Je n ai pas les mêmes mots.
Je ne comprends pas les questions.
Parce que mon corps ne réagit pas comme il est regardé.
Je préfère les mathématiques pures, l astrophysique et l architecture.

Si seulement on avait des guide-lines !

Pour le parcours handicap

Pour la symptomologie 

Pour les orthèses et autres soins 

Pour les URGENCES (un petit carnet santé SED)

Pour la liste des examens à faire pour faciliter 

les rendez vous avec un généticiens.

ET POUR LE PARCOURS EMPLOI

MERCI!


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#607

2016-08-16 19:13

Cette maladie hamdicape des milliers de gens !!! Il faut qu'elle soit reconnue et que les personnes qui en souffrent soient aidés et condidérés !

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#608

2016-08-17 16:40

Pour que la médecine avance en pensant aux personnes atteintes de cette pathologie signez en masse

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#609

2016-09-03 08:33

Le 3 septembre 2016
Je suis moi-même atteinte, la vie est juste un enfer au quotidien.. Et comme elle est invisible cette maladie vous coupe de tous, y compris de vos proches qui ne vous soutiennent pas..

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#610

2016-09-20 11:15

il faut aider les gens malades et moins les migrants ! ce n est que normal !

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#611

2016-09-23 10:34

J'ai signé ce matin, parce que je vie avec cette maladie au quotidien, je souffre chaque jour et non cette maladie n'est pas imaginaire, elle est bien réelle et très invalidante. Je suis fatiguée et j'en arrive même à plus avoir envie de me levée le matin tellement marre que l'on pense que j'invente ma souffrance
elchinger

#612

2016-09-27 12:51

signé car je suis moi même porteur de cette maladie, courage a tous


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#613

2016-09-28 05:52

Je viens de signer cette pétition car il y a forcément une forte probabilité que j ai le sed hypermobile car de nombreuses luxations, entorses à répétition de tous les membres

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#614

2016-09-29 19:45

29/09/2016

 

 

 


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#615

2016-10-01 07:00

29 septembre 2016

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#616

2016-10-07 12:38

Atteinte de ce syndrôme depuis plusieurs années, je viens d'être diagnostiquée après 6 ans d'errance médicale. En 2016, nous sommes encore beaucoup trop nombreux à souffrir du manque de connaissances de la part de nombreux médecins sur ce sujet et de la reconnaissance largement insuffisante des organismes de prise en charge. Nous regrouper et échanger autour de la maladie d'Ehlers Danlos reste le meilleur moyen de faire porter notre voix. Mobilisons-nous ensemble!

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#617

2016-10-08 17:01

Le 08/10/16

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#618 SED

2016-12-05 19:11

Je suis atteinte du SED, mais je rencontre beaucoup de difficultés pour mon suivie médicale. Que faire, continuer à souffrire sans rien dire, non c'est pas possible, un jour je marche un jour je ne marche plus c'est invivable

DS

#619 Médecins généralistes et SED

2017-02-11 13:44

Je suis MG et j'ai eu l'opportunité de découvrir l'acuité du SED depuis 2 ans (grace à un des professeurs membre  du GERSED), pathologie aussi dramatique que méconnue. Depuis,  j'en ai découvert ....3 simplement en étant "aux aguets" devant tous ces patients qui ont "des douleurs chroniques depuis des années" à qui il suffit de commencer par leur demander si dans leur famille "n'y a-t-il pas d'autres membres... "qui ont tjs quelques chose" : Voilà mon point d'entrée, simple mais très efficace. Comme quoi, quand on connaît le SED il suffit d'y penser. (Le raisonnement tient d'ailleurs pour d'autres maladies rares : le côté familial DOIT ALERTER !)

Depuis quelques temps je m'applique à faire connaître cette maladie très invalidante à mes confrères environnants: ils sont très réceptifs: je suis persuadé que tout MG en a au moins 3 dans sa patientèle... (moi7)

Quant à obtenir la mise en ALD de mes patients SED, c'est vraiment galère: les médecins conseils de la SS ignorent manifestement cette pathologie dramatique. 1 accord (grace "au Professeur", 6 refus :-((. JE n'ai pas dis mon dernier mot ++

Chers patients, gardez confiance ; le SED va forcément continuer "à progresser" dans sa nécessaire médiatisation.

Catherine H.

#620 syndrome d'Ehlers danlos

2017-02-15 07:27

En soutien à toutes les personnes atteintes de notre maladie et pour dénoncer toute l'hyppocrisie et le manque de moyen mis en oeuvre pour notre reconnaissance, j'ai posté une vidéo sur youtube. Son lien :

https://www.youtube.com/watch?v=Klb6Tg9yAJo&=8s

Bon courage à tous.

Catherine sed

#621 Maltraitance et déni médical

2017-04-11 13:12

Face au refus de notre pathologie une vidéo jointe :

https://www.youtube.com/watch?v=nDSepZX5tss

Le SED doit sortir de l'oubli...

yolande

#622 Re: Médecins généralistes et SED

2017-05-12 08:41

#619: DS - Médecins généralistes et SED 

 merci de votre implication

Catherine H.

#623 Re: Re: Médecins généralistes et SED

2017-05-20 05:25

#622: yolande - Re: Médecins généralistes et SED 

 Merci Docteur.

Face à toute cette humiliation, je lance mes dernières vidéo :

https://youtu.be/Q9rCWXUYR-g

https://youtu.be/x1lC33D2bcl

 

Bon courage à TOUS.

Catherine H.

#624 Re: Re: Re: Médecins généralistes et SED

2017-05-20 05:33

#623: Catherine H. - Re: Re: Médecins généralistes et SED 

 Puis les 2 vidéos finales : 

https://youtu.be/j0u88M-XM0

https://youtu.be/nAy2VjNBoQc

La génétique prend trop de place dans un contexte qui ne l'est pas...

Rouscath

#625 Re:

2017-11-30 11:21

#604: -  

Bonjour. Certaines MDPH ont besoin qu'on leur mette les points sur les I.

Je vous conseille de refaire une demande précise (le centre Ellasanté à Paris fournit un document plus ciblé SED à faire remplir par votre médecin traitant. Au besoin, je peux vous l'envoyer.)

Il y a aussi ce document que j'avais joint à ma demande MDPH: http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-mdph.htm

Si nouveau refus, faites un recours. Là aussi, les thérapeuthes aident - et plaident.

Courage. Ne lâchez rien!