Bonjour,
Je suis kinésithérapeute et j'ai une patiente attente du SED. Je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à qu'elle arrive avec sa prescription du docteur Hamonet, m'expliquant tout ce que je devais faire. Il m'a permis de découvrir toute votre souffrance et ces symptômes mais j'ai pu voir le bien être qu'il apportait à cette patiente par ses soins.
L'état, la CPAM, et les autres n'ont pas compris que pour souffrir, il ne suffisait pas d'être en fauteuil roulant ou les deux jambes amputées?? C'est un scandale, pour une fois qu'un médecin est compétent et améliore la vie des gens, il supprime cela. C'est scandaleux et affolant de vivre dans cette société.
Ce n'est qu'une histoire de piston, le directeur de l'hopital de Paris aurait un membre de sa famille atteint, forcément, il n'aurait pas supprimé cela!!! Il faut les 50000 signatures mais il faut continuer, se battre, en parlant le plus possible, à des gens bien placés, à des fortes personnalités, il faut se battre, faire valoir ses droits. Ce ne sera pas facile mais c'est votre bien être qui est en jeu. On existe, et vous méritez d'avoir une vie correcte alors ON SE BAT, on se mobilise et on sert les dents pour que cela marche!!!
Je vous souhaite à tous et à toutes plein de courage mais ensemble, on peut réussir.!!!

#507: Lucie -  

 

Merci pour ce message de soutien et d'encouragements qui nous touchent. Vous n'imaginez pas quel est le parcours du combattant, l'errance médicale et le coût humain et financier, y compris pour la sécu, et les séquelles de mauvaises prises en charge après dix ans d'errance, chez des spécialistes n'ayant pas une vision globale du corps humain. Le Pr Hamonet est précieux. Plus on fera connaître le SED, plus vite on pourra avancer ! l'avantage du scandal actuel est qu'il va nous donner de la visibilité

#507: Lucie -

Oui, il faut continuer de se battre! Pour les malades, leur famille, pour tous ceux qui sont en attente d'un rendez-vous, pour qu'il y ait plus de médecins sensibilisés et formés à cette maladie! D'après ce que j'ai lu, de plus en plus de personnes sont dépistées actuellement; dans les années à venir d'autres suivront ... (je suis moi-même en attente pour obtenir un rendez-vous).

Je suis d'accord avec vous Lucie, certaines personnes sont attentives aux souffrances des autres seulement quand un des leurs est touché par la maladie! Mais je pense qu'autre chose que le piston se cache derrrière tout ça ...

De ce que j'ai pu découvrir à travers ses écrits, le Professeur Claude HAMONET a une approche bien différente de ses confrères sur le Syndrome d'Elhers Danlos, maladie très handicapante, si difficile à gérer au quotidien;  il  est à l’écoute de ses patients, est ouvert d’esprit et voit donc au-delà de l’enseignement classique reçu au sujet de cette maladie; autant de qualités qui, parfois, dérangent certaines personnes à l'esprit quelque peu fermé, et pour qui il est difficile de changer leur façon de voir les choses! Et comme dans notre société, si on ne rentre pas dans le moule de tout le monde, bien souvent on est décrié, voire mis au ban ...

C’est dommageable! Car UNIS on arrive à ‘soulever des montagnes‘.

D'ailleurs, comme par hasard, depuis quelques jours le site de l'ASED n'est plus accessible! ce serait dû à un piratage!!! Cette pétition dérangerait-elle ???

MERCI à vous kinésithérapeutes,  médecins (j'ai vu quelques signatures) qui vous engagez dans ce combat!!!

Courage à toutes et à tous!